Неделя (не)видимой инвалидности 2024 в Ельцин Центре

С 21 по 27 октября 2024 года в Ельцин Центре в Екатеринбурге в третий раз пройдет Неделя (не)видимой инвалидности. Участие в мероприятиях бесплатное, но необходима предварительная регистрация.

Невидимая инвалидность — это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая хронические заболевания и состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека: диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания, ВИЧ, острые психические состояния (депрессия, биполярное расстройство, расстройство пищевого поведения и др.). Открытый разговор способствует снятию стигмы и развенчанию стереотипов, поэтому так важно делать общественно видимыми медицинские и социальные аспекты инвалидности.

Программа недели формируется традиционно с носителями опыта и участниками Недели (не)видимой инвалидности. В этом году ими стали Алина Авзалова, Екатерина Бормотова, Юлия Быкова, Соня Дымшиц, Татьяна Зобнина, Диана Кокорина, Александра Кустова, Максим Махмутов, Анастасия Печорских, Светлана Соловьева, Алиса Утгоф, Лизавета Федотова.

Куратор проекта — Елена Возмищева.

Программа мероприятий

21 октября

• 19:00—20:30 От первого лица: как живут горожане с невидимой инвалидностью

Стоит ли говорить о хронических болях, длящихся психологических заболеваниях, рассеянном склерозе, диабете и других болезнях, которые влияют на нашу жизнь, публично? Участникам Недели невидимой инвалидности очевиден ответ на этот вопрос.

Третью Неделю (не)видимой инвалидности откроют горожане, которые в формате коротких выступлений поделятся самыми важными уроками, которые они вынесли из жизни с хроническими болезнями. Это не истории о диагнозах, которые не очевидны для окружающих, но истории о многообразии и сложности человеческого опыта, истории о поиске опоры в изменившихся обстоятельствах и важности каждого поворота на пути к себе.

22 октября

• 19:00—20:30 Подростки и хронические болезни. Дискуссия

В рамках Недели (не)видимой инвалидности мы приглашаем обсудить, как подростки переживают хронические заболевания. Подростковый период называют «переходным возрастом» — этот этап жизни насыщен сложностями, связанными с изменениями в организме и переходом к новому социальному статусу. В это же время часто проявляются хронические болезни, что не делает жизнь подростка легче. Как наладить открытый и поддерживающий диалог с подростком о его здоровье и необходимости лечения? Как помочь ему адаптироваться и выработать привычки, необходимые для поддержания «нового» образа жизни? Какие рекомендации можно дать не только подросткам, но и их родителям, которые сталкиваются с этой сложной новостью?

Свои истории расскажут те, кто узнал о своем диагнозе в подростковом возрасте, и поделятся личным опытом, который может стать полезным для других.

Участники дискуссии:

• Диана Кокорина — дизайнер интерфейсов
• Светлана Соловьева — преподаватель, доцент кафедры социологии и технологий государственного и муниципального управления Школы государственного управления и предпринимательства Института экономики и управления УрФУ
• Алиса Утгоф — журналистка, студентка факультета журналистики УрФУ
• Елизавета Федотова — студентка 2 курса факультета ГМУ Уральского института управления РАНХиГС

Модератор — Дарья Маликова, специалист в области музейного образования, руководитель «Школы медиации» Центра поддержки и развития современного искусства «ЗА АРТ». Организатор всероссийского форума по музейным программам для подростков «Не дети». Участник совета Недели (не)видимой инвалидности в 2023 году.

23 октября — 24 ноября

• Елена Елизарова, Фотопроект к Неделе (не)видимой инвалидности

Выставка фотографий рассказывает истории екатеринбуржцев, которые живут с аутоиммунными и системными заболеваниями. Елена Елизарова — автор проекта и фотограф, которая более 10 лет живет с диагнозом системная красная волчанка.

Аутоиммунные заболевания — это группа заболеваний, при которых иммунная система атакует собственные ткани и органы, вызывая хроническое воспаление и другие повреждения организма. Люди с аутоиммунными заболеваниями могут вести самую разнообразную жизнь и иметь разные профессии. Однако все они сталкиваются с проблемами, возникающими вследствие заболевания. Например, нехватка медикаментов, стигматизация, переживание болезненных и раздражающих ощущений в теле и другое.

Елена Елизарова работала над проектом полгода. Герои фотопроекта отозвались на опен-колл и поделились своими историями в формате интервью, подробно рассказав о том, как живут со своей болезнью. На выставке можно будет увидеть портреты героев проекта, а также выдержки из их интервью. Подробнее с историями героев можно познакомится, перейдя по QR-коду, представленному в пространстве выставки.

24 октября

• 19:00—20:30 Дискуссия «БАР: депрессивный, маниакальный и другие эпизоды»

Массовая культура часто формирует наши представления о психических заболеваниях через книги, фильмы, сериалы и вирусные ролики в социальных сетях. Однако, в угоду сюжету, реальный опыт жизни с хроническим психическим расстройством нередко упрощается. Например, биполярное аффективное расстройство (БАР) часто изображают как постоянную смену крайностей: маниакальной фазы, когда человек гиперактивен и чрезмерно самоуверен, и депрессивной, когда он погружен в тревогу, апатию и не способен активно участвовать в своей или социальной жизни.

Тем не менее, жизнь с БАР не ограничивается лишь этими фазами. Важно понимать, что, как и при любой хронической болезни, своевременная диагностика и грамотное лечение играют ключевую роль в достижении ремиссии и управлении состоянием. Какие подходы к лечению наиболее эффективны? Каковы повседневные привычки и особенности жизни с БАР? Когда стоит обратиться к врачу, если вы или ваши близкие замечаете тревожные симптомы? Как поддержать человека с этим диагнозом?

Екатерина Бормотова, Алиса Утгоф и Соня Дымшиц, которые уже несколько лет живут с биполярным расстройством, поделятся своим личным опытом. В рамках дискуссии «БАР: депрессивные, маниакальные и другие эпизоды», они в формате игры «две правды и одна ложь» обсудят мифы и стереотипы о БАР, а также подтвердят некоторые утверждения примерами из своей жизни.

Модератор дискуссии — Юлия Быкова, координатор Центра системной поддержки для людей с психическими расстройствами и их близких «Как ты», ведущая группы поддержки для людей с БАР в Екатеринбурге.

26 октября

• 12:00—13:30 Курс движения «Возвращение в тело»

Курс движения «Возвращение в тело» сочетает в себе комплекс мягких двигательных практик — йогу, соматический танец, контактную импровизацию, — которые помогают вступить в отношения заботы с собственным телом.

Занятия низкого уровня интенсивности и сбалансированной нагрузки. Они подойдут людям старшего возраста, тем, кто живет с хроническими болезнями и различными формами «невидимой инвалидности» (рассеянный склероз, артроз, диабет, болезни сердца и т. д.), а также людям, которые испытывают стресс и переутомление.

Важный аспект курса — поддерживающая среда. Здесь нет свойственной групповым занятиям спешки, погони за результатом, но есть внимание к каждому участнику, время на обсуждение ощущений и обмен впечатлениями.

Обращаем внимание на то, что наличие регистрации на мероприятие не гарантирует наличия свободных мест после его фактического начала. Рекомендуем приходить за 15 минут до указанного в анонсе времени.

Занятие проводит:

• Дарья Байдина — танцовщик, педагог дисциплин современного танца и перформативных практик, йоги, руководитель независимой танцевальной компании «ТЕАТР 27/1». Выпускница философского факультета УрФУ. Обучалась в Центре Современной Хореографии и проходила стажировку в театре «Провинциальные танцы. Участник образовательной танцевальной программы DASS в Израиле. Активно сотрудничает с инклюзивными коллективами, а также преподает танцевальные и двигательные практики для людей без танцевального опыта с 2017 года.

26 октября

• 13:00—14:00 Тренировка в наушниках в фитнес-клубе «Реформа»

Замечали ли вы этот парадокс, что во время занятий спортом иногда бывает легче сосредоточиться? Например, в ходе самостоятельных тренировок многие посетители спортивных клубов предпочитают слушать подкасты или аудиокниги. Участникам перформативной тренировки тоже предложат совместить активную физическую нагрузку — тренировку на велотренажерах, — со специально подготовленной аудио-дорожкой — тремя историями о жизни с рассеянным склерозом и сахарным диабетом, рассказанными от первого лица. Драматургия историй тесно связана с динамикой тренировки, поэтому спортсмены станут одновременно и свидетелями и участниками событий.

• Режиссер — Дмитрий Зимин
• Герои — Максим Махмутов, Мария Мешкова, Андрей Чугунов
• Идея — Дарья Маликова

Для комфортной тренировки понадобятся наушники и телефон, чтобы включить аудиозапись, удобная одежда и спортивная обувь, а также бутылка с водой.

Для входа в фитнес-клуб «Реформа» необходимо взять с собой документ, удостоверяющий личность (паспорт, водительское удостоверение).

Для участия в мероприятии не обязательно быть резидентом фитнес-клуба «Реформа».

27 октября

• 15:00—16:30 Йогатерапия рассеянного склероза

Йога — это система психофизической практики, которая зародилась на территории современной Индии более 3000 лет назад и включает в себя определенные техники работы с телом, дыханием и управлением внимания. Йогатерапия или адаптивная йога — это применение инструментов и методов йоги в целях терапевтического воздействия. В отличие от методов западной медицины, чаще всего направленных на коррекцию неких локальных отклонений и симптомов, йогатерапия направлена не на точечное воздействие, а на восстановление системного равновесия в организме.

Йогатерапия как метод терапевтического воздействия помогает снизить уровень хронической боли, скорректировать физиологические функции, снизить уровень стресса, тревожности и депрессии, улучшить качество жизни. Занятие в рамках программы Недели невидимой инвалидности будет посвящено йогатерапии рассеянного склероза.

У каждого человека, живущего с рассеянным склерозом, различные проявления неврологического дефицита, поэтому фокус занятия будет на общем терапевтическом воздействии йоги на течение болезни. Практика будет включать в себя простой комплекс для всего тела, упражнения на координацию и равновесие, освоение дыхательных, созерцательных и релаксационных техник.

Дарья Байдина — танцевальный практик, автор и ведущая двигательных программ «Свободный танец» и «Возвращение в тело» в Ельцин Центре, преподаватель хатха-йоги и универсальной йоги (RYT 200h, American Yoga Alliance), йогатерапевт, студентка курса «Йогатерапия» Санкт-Петербургского Института Восточных Методов Реабилитации.

Узнать подробности можно на сайте организаторов: https://yeltsin.ru/news/programma-nedeli-nevidimoj-invalidnosti/