Неделя (не)видимой инвалидности 2023

С 5 по 10 декабря 2023 года в «Ельцин Центре» в Екатеринбурге во второй раз пройдет Неделя (не)видимой инвалидности.

Невидимая инвалидность — это метафора, которую используют люди по всему миру, описывая хронические заболевания и состояния, которые не видны на первый взгляд, но значительно влияют на образ жизни человека. Это такие заболевания как диабет, рассеянный склероз, артроз, эпилепсия, дистония, онкологические заболевания, ВИЧ, острые психические состояния (депрессия, биполярное расстройство, расстройство пищевого поведения и др.). Открытый разговор способствует снятию стигмы и развенчанию стереотипов, поэтому так важно делать общественно видимыми медицинские и социальные аспекты инвалидности.

В этом году отличительная черта Недели (не)видимой инвалидности, которая проходит в формате фестиваля, — совет. В него вошли носители опыта, инициативные горожане, живущие в разными хроническими состояниями. В соавторстве с ними и была создана программа мероприятий акции — паблик-токи, лекции, мастер-классы, документальный пластический спектакль и перформативная тренировка.

Программа Недели (не)видимой инвалидности в Ельцин Центре

5 декабря в 19:00 Паблик-ток «Неочевидное: как живут люди с хроническими болезнями»

Бесплатно, по регистрации

Словосочетание «невидимая инвалидность», на первый взгляд, кажется непонятным и вызывает вопросы: как можно не видеть инвалидность? Что это такое, и какое влияние она оказывает на все сферы жизни? Разберемся, почему деление на «здоровых» и «больных» некорректно, а наличие той или иной болезни нередко становится причиной дискриминации или источником предвзятого отношения.

Стоит ли говорить о хронических болях, психологических заболеваниях, рассеянном склерозе, диабете и других болезнях, которые влияют на нашу жизнь, публично? Как принять новые обстоятельства жизни после постановки диагноза? И может ли болезнь стать частью идентичности? Ищем ответы на эти вопросы в рамках паблик-тока вместе советом фестиваля Неделя (не)видимой инвалидности.

Егана Джаббарова, писательница, поэтесса Екатерина Бормотова, журналистка Дарья Маликова, менеджер культурных проектов Максим Махмутов, турист, специалист по продажам. Каждый сможет поделиться своим опытом жизни с «невидимой инвалидностью», задать интересующие вопросы и получить поддержку или совет.

6 декабря 19:00 — 20:30 Презентация документально-поэтической книги «Поговорим о диагнозе рак груди»

Бесплатно, по регистрации

Когда человек только узнает о своем диагнозе, он обращается самым разным источникам — от медицинских сайтов до форумов и блогов. Но что, если в поиске поддержки обратиться к художественной литературе? Книга поэтессы Кэролин Кларк «Рак груди. Болезнь, материнство и творчество. Время для себя», выпущенная в этом году издательством «Олимп-Бизнес», не только восстанавливает хронику событий, но и рассказывает о том, как Кэролин пересобирает свою жизнь.

Необычна и форма, изобретенная автором: на правом развороте книги Кэролайн выступает пациентом. Она приводит документальные расшифровки разговора, где врач рассказывает ей и ее мужу о диагнозе и предстоящем лечении. Паузы, междометия и другие, казалось бы, малозначительные детали воссоздают драматургию ситуации. По левой полосе идут воспоминания, размышления и поэтические ассоциации из записных книжек Кэролайн, которые она интуитивно соединяет со словами врача.

«Эта книга о сложных вещах. В правой колонке — самое трудное, что я пережила физически, а в левой — то, с чем мне было труднее всего справиться психологически. Но каждый раз, когда я читаю ее (а эта книга всё еще очень новая для меня), я вижу, что она, можно сказать, о большем: о целом человеке, о тех частях, которых врачи не видят и о которых не могут сформулировать вопросы», — говорит автор к предисловии к книге.

В презентации примут участие:

Дарья Маликова — менеджер культурных проектов, участница совета фестиваля «Неделя (не)видимой инвалидности», Ирина Седакова — создатель и редактор издательства «Олимп-бизнес», доктор филологических наук.

7 декабря 19:00 — 20:30 Близкие люди и болезнь. Встреча с психологами Ольгой Сирык-Саволковой и Юлией Аюповой

Бесплатно, по регистрации

Проживание болезни и длящихся острых состояний всегда непростой период не только для человека, которому поставили диагноз, но и для близких, чья жизнь также неизбежно подвергается изменениям. Близким людям больных людей тоже бывает трудно и плохо. И им тоже нужно учиться, как жить в новой ситуации, а еще научиться обращаться со страданиями — своими и чужими. Как рассказать о диагнозе детям и старшим родственникам и не посеять панику? Как справиться с первой растерянностью? Как выразить сопереживание действиями? Как поддержать близкого и сохранить себя? На вопросы, которые возникают по обе стороны диагноза, постараются ответить Ольга Сирык-Саволкова и Юлия Аюпова.

Ольга Сирык-Саволкова — практикующий клинический психолог, КПТ-специалист, преподаватель, руководитель регионального отделения Ассоциации когнитивно-поведенческой психотерапии в г. Екатеринбург, соосновательница Центра научной психологии «Мысли», соведущая мастермайнд группы Work Life Balance.

Юлия Аюпова — психолог, специалист по выходу из выгорания, лидер команды «Образ мышления», автор книг «Выгорания нет», «Дневник хорошего человека, или 6 шагов по выходу из выгорания».

9 декабря 12:00 — 14:00 Курс движения «Возвращение в тело»

Бесплатно, по регистрации

Курс движения «Возвращение в тело» сочетает в себе комплекс мягких двигательных практик — йогу, соматический танец, контактную импровизацию, — которые помогают вступить в отношения заботы с собственным телом. Занятия низкого уровня интенсивности и сбалансированной нагрузки. Они подойдут людям старшего возраста, тем, кто живет с хроническими болезнями и различными формами «невидимой инвалидности» (рассеянный склероз, артроз, диабет, болезни сердца и т. д.), а также людям, которые испытывают стресс и переутомление. Важный аспект курса — поддерживающая среда. Здесь нет свойственной групповым занятиям спешки, погони за результатом, но есть внимание к каждому участнику, время на обсуждение ощущений и обмен впечатлениями.

9 декабря 12:00, 13:00, 14:00 Перформативная тренировка в фитнес-клубе «Реформа»

Стоимость: 300 рублей

Замечали ли вы этот парадокс, что во время занятий спортом иногда бывает легче сосредоточиться? Например, в ходе самостоятельных тренировок многие посетители спортивных клубов предпочитают слушать подкасты или аудиокниги. Участникам перформативной тренировки тоже предложат совместить активную физическую нагрузку — сайклы, — со специально подготовленной аудио-дорожкой — тремя историями о жизни с рассеянным склерозом и сахарным диабетом, рассказанными от первого лица. Драматургия историй тесно связана с динамикой тренировки, поэтому спортсмены станут одновременно и свидетелями и участниками событий.

Для участия в мероприятии не обязательно быть резидентом фитнес-клуба «Реформа».

10 декабря 18:00 Документальный пластический спектакль «15 172» Театральной площадки MON (Казань)

Стоимость: 400 рублей

15 172 — порядковый номер, который получил Ильдар Алекбаев в СПИД — центре, когда узнал о своем положительном статусе 10 лет назад. Этот номер означает, каким по счету зараженным человеком он является в Республике Татарстан. Спектакль «15 172» — это история, рассказанная от первого лица, откровенно и без прикрас. Стигматизация общества, поддержка друзей и честный разговор о себе и других.

Узнать подробности можно на сайте организаторов: https://yeltsin.ru/news/nedelya-nevidimoj-invalidnosti/